Feb 7, 2019 | Noticias
Emily Perl Kingsley es una escritora que se unió al equipo de Barrio Sésamo en 1970. Desde entonces ella se encargó de los guiones de la serie. En 1974 tuvo un hijo, Jason Kingsley, que nació con síndrome de Down. Sus experiencias con Jason inspiraron a Emily para incluir en Barrio Sésamo a personas con una discapacidad, tanto física como psíquica.
En 1987 Kingsley escribió el texto “Bienvenidos a Holanda” en el que compara la experiencia de tener un hijo discapacitado con hacer un viaje a Holanda, cuando en realidad se había programado para Italia.
La Fundación Mehuer en 2016 encargó un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras a la agencia creativa ‘Crepes&Texas’, bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón, inspirado en la maravillosa historia de Emily Perl Kingsley. Puedes ver el vídeo pinchando aquí, y a continuación te dejo el texto:
«A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo discapacitado, para ayudar a las personas que nunca han compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar cómo se sentirían. Es algo así:
Esperar un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas… a Italia. Te compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Hasta es posible que aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo resulta muy emocionante.
Tras varios meses de espera ansiosa, finalmente llega el gran día. Haces las maletas y emprendes tu viaje. Varias horas más tarde, al aterrizar el avión, la azafata anuncia:
–¡Bienvenidos a Holanda!
–¡¿Holanda?! –exclamas–. ¿Cómo es que estamos en Holanda? ¡Pero si yo viajaba a Italia! Esto tiene que ser Italia. ¡Llevo toda mi vida soñando con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio de itinerario. El avión ha aterrizado en Holanda y es allí donde tienes que quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, donde reinen el hambre, las plagas o las enfermedades. Es, tan solo, un lugar distinto.
Así que no te queda más remedio que salir y comprar guías nuevas, aprender un idioma totalmente diferente, y conocer a un grupo nuevo de personas, a las que de otro modo jamás hubieras conocido.
Es, tan solo, un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos llamativo. Pero cuando llevas cierto tiempo allí, tras recuperarte de la primera impresión, al mirar a tu alrededor… empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y de que Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene cuadros de Rembrandt.
Sin embargo, todos tus conocidos no hacen más que viajar a Italia y alardear a su regreso de lo maravillosa que ha sido su estancia allí. Y, durante el resto de tus días, te dirás: «Sí, allí era donde yo también tenía que haber ido. Eso es lo que yo había planeado».
Y el dolor que esto te causa nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque el no realizar un sueño supone una pérdida muy muy importante.
Pero… si te pasas la vida lamentando el hecho de no haber ido a Italia, tal vez nunca llegues a tener la libertad para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas… ¡que tiene Holanda!»
Emily Perl Kingsley, 1987
Vídeo de La Fundación Mehuer sobre las enfermedades raras inspirado en la historia de Emily Perl Kingsley: pincha para ver
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Oct 3, 2018 | Escritos
Fui con mi madre de visita al cementerio. Después de cruzar la entrada, avanzamos despacio por el pasillo de la derecha en ligera pendiente, con la pared de los nichos a un lado y el patio central con las tumbas al otro. Nos encontramos con una señora.
– Buenos días, María.
– Buenos días (me sorprende que mi madre no la llame por el nombre; luego me confesó que no lo sabe, que se encuentran alguna vez por el pueblo y han coincidido en la compra, pero han hablado muy poco).
– He venido a cambiar las flores de Guillermo y de paso voy a limpiar la tumba de Manuel.
– ¿Cómo lo llevas?
– Esto es muy duro ¡qué quieres que te diga! Después de dos años de luchar con el cáncer, había vuelto la alegría a su casa; varios meses de vida normal y en una semana se ha ido. Guillermo se levantó raro, mi hija llamó al médico, lo ingresaron y ya no ha regresado. La enfermedad volvió con fuerza y pudo más que las ganas de vivir. Mi hija ya llevaba el negocio sola, porque su marido nada ha podido hacer en estos años y ahora continuará luchando en solitario. Cómo me pasó a mí, quedé viuda con dos hijas que aún no iban al Instituto. He trabajado todo lo que he podido, sin descuidar su educación, estoy orgullosa de ellas. Pero ya ves, cuatro años llevo con lo mío; los dos primeros con el tratamiento fueron duros, luego la cosa ha mejorado y la próxima revisión ya es para seis meses. Claro que no te puedes fiar, vives con el miedo en el cuerpo. Ahora veremos con el marido de la pequeña, lleva unos meses de baja, ha perdido mucho, no puede comer porque todo le sienta mal y los médicos no aciertan, pruebas y más pruebas, pero nada.
Mira, yo no sé si hay Dios o no, soy de las que piensan que sí, pero a veces levanto la mirada al cielo y le digo: oye, a ver cómo repartes esto porque con algunas familias se te va la mano.
Antes de despedirnos sonríe y me dice: tu madre tiene buen arte para las rosquillas, le salen riquísimas ¡muchas gracias, María!
Mientras nos alejamos, mi madre me cuenta que hace unos días hizo rosquillas para celebrar el último día de la novena a la Virgen de la ermita que hay en la calle. Esta señora vino acompañando a una vecina; le gustaron, ya lo dijo entonces.
Me giro para saludarla por última vez pero ya está inclinada sobre el suelo, con la escoba entre las manos moviéndola con fuerza, barriendo las hojas de los pinos que cubren la tumba de su marido. En la distancia le hablo desde mi interior: mira, como tú soy de los que vivo con fe en Dios y, como tú, no sé cómo funciona el reparto de las penas y alegrías, ni sé qué explicación humana tiene el dolor, no se me ocurren argumentos humanos que lo hagan entendible. Disfruto con las alegrías y, a veces, me rebelo con las penas. Con unas y otras también levanto la mirada, como tú, para decirle ¡gracias! o ¿por qué esto y porqué a mí? Y procuro aprender, sacar lo positivo, porque la vida nos da lecciones continuamente. Como de ti he aprendido en este breve encuentro, que en tu corazón hay sitio para el dolor por el sufrimiento propio y el de las personas que quieres; y para las alegrías de quienes te rodean, los pequeños detalles que con cariño los conviertes en grandes, como has hecho con mi madre al apreciar y agradecer algo tan sencillo como unas rosquillas.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Jun 12, 2018 | Escritos
«A la primera es un poco así, pero enseguida ves que es de un trato sencillo y muy maja». Se refería a Rosario, una chica viuda que ocupa su tiempo con tareas de limpieza en algunas casas.
Lo de chica es porque mi madre llama así a todas las mujeres que tienen la misma o menos edad que ella; bueno a veces dice “una joven”, supongo que es cuando la diferencia de años ya es muy notable.
El caso es que mi madre cuando cumplió los 93 se dió por vencida y aceptó que había llegado el momento de buscar alguien que le hiciera las tareas más pesadas de casa. Enseguida pensó en Rosario, que trabajaba para dos de sus amigas y era buena persona.
Una mañana de junio de 2018 la llamó y, aunque ya le advirtió que tenía los días completos y no podía comprometerse con más encargos, aceptó venir a vernos para hablar. Se presentó a la hora prevista, se saludaron y mi madre enseguida empezó a hablar, entre otras cosas porque no oye bien y no se dio cuenta de que Rosario ya lo estaba haciendo. La escuchó con atención, la dejo acabar sin interrupciones y le dijo que no podía porque ya tenía los días ocupados, en un tono y de un modo que parecía cualquier otra cosa menos un “no”. Gracias a Dios, le había quedado pensión de su marido y, aunque no es gran cosa, ya tenía la vivienda asegurada. Con esos trabajos completaba los ingresos para llevar una vida modesta y también quería tener tiempo para sus cosas; así ocupaba todos los días de lunes a viernes. El fin de semana lo dejaba libre de encargos, porque ayudaba a las monjas de la residencia de ancianos en la hora de comidas y cenas; también acudía a limpiar la iglesia con un grupo de voluntarias.
«De todas formas, María, si un sábado o domingo quieres que te acompañe a misa, me llamas y lo haré con mucho gusto. No voy mucho a misa y me vendrá bien.»
Mi papel en el encuentro era de espectador y se me estaba poniendo cara de boquerón al descubrir aquella persona que rezumaba bondad, de palabra y con los hechos que sin darse importancia iba contando. Viuda, sin hijos, agradecida a la vida por las oportunidades que le daba, generosa con los demás, dispuesta para hacer un favor “porque sí”, «porque tengo suficiente para vivir». Aquella visita la había encajado en medio de dos trabajos, en el siguiente ya la estarían esperando, pero no tenía prisa por marchar, se notaba que quería dejar contenta a mi madre y descubrir en qué otras cosas podía ayudarla.
La acompañé hasta la puerta; al despedirnos le agradecí que hubiera venido sabiendo que se podía haber ahorrado el viaje, pues al fin venía para decirnos que no podía. Y sin embargo fue ella quien cerró el saludo con un “gracias a vosotros por acordaros de mí”.
Por si me quedaba alguna duda, su actitud y sus palabras de despedida me confirmaban lo que había vivido en aquel encuentro. Lecciones que uno recibe en cualquier lugar y momento, de personas como Rosario: que a la primera es un poco así, pero enseguida ves que es de un trato sencillo y muy maja.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
May 27, 2018 | Aficiones, Escritos
El 4 de marzo de 2016 el diariolagrada.com publicó una noticia titulada “Increíble carta de un niño perico de 12 años a Gerard Piqué”, en la que un chaval del Espanyol, escribe una carta a Gerard Piqué, jugador del Barça: Yo soy del Espanyol, pero siempre quiero que gane el Barça, porque todos mis amigos son del Barça y si gana el Barça ellos están contentos y yo quiero que mis amigos estén contentos, porque son mis amigos. pincha aquí para leer la carta
El recuerdo de aquella noticia me acompaña éstos días, porque he podido compartir con amigos la alegría de que el Barça sea campeón de Liga y de Copa, el Atléti campeón de Europe League y ayer, el Madrid campeón de Champions League.
Hoy por ser un domingo tranquilo, le he dedicado un poco de tiempo a repasar portadas de periódicos, también algunos deportivos. Me llama la atención uno de ellos con ésta relación de primeras noticias:
1.- Bomba Cristiano: No puedo asegurar que vaya a estar el año que viene en el Madrid
2.- La bofetada de Puyol a la directiva del Barça tras la decimotercera del Real Madrid
3.- Contundente respuesta de Florentino Pérez a Cristiano Ronaldo
4.- Cristiano Ronaldo agranda su crisis con el Real Madrid
5.- La brutal guerra de tuits entre Arbeloa y Manolo Lama
6.- El mensaje de Sergio Ramos que aún enciende más a los egipcios
7.- Bale también se quiere ir del Real Madrid
8.- El codazo de Ramos a Karius que pudo cambiarlo todo
9.- Quién es Loris Karius, el “héroe” de la decimotercera
10.- Crisis interna en el vestuario del Real Madrid por Cristiano Ronaldo
Sólo con leer los titulares de corrido, a uno le entra pánico: bomba, bofetada, crisis, guerra, codazo… No hay resquicio para el optimismo.
Posiblemente, si el niño perico de la carta a Piqué lee la portada de éste periódico, echará en falta la alegría de que haya ganado “otro equipo” que no es el mío; pero claro, es que ni siquiera dice que ha ganado.
Tengo un amigo que le dedica tiempo y esfuerzo a promocionar los valores a través del deporte; lo hace en persona en todos los ámbitos que puede y también a través de un blog muy seguido: https://deporteconvalores.com/
Comparto inquietudes con él, aunque mi colaboración consiste en apoyarle y animarle, como pretende ser este escrito. Tenemos mucho recorrido por delante, y el día que los periódicos deportivos nos echen una mano, avanzaremos mucho más rápido. Desde luego, las ganas y el optimismo no nos van a faltar.
Ah! y felicidades a los seguidores del Real Madrid por un nuevo triunfo; os lo dice uno del Real Zaragoza, aunque ya no tiene 12 años como el chaval perico.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Abr 12, 2018 | Escritos, Noticias
Me cuenta Felipe que ésta semana paró en un bar al lado de la carretera, camino de Peñafiel. Mientras tomaba el café, habló un poco con el camarero, interesándose por el trabajo y también por algunos aspectos de la familia. Fue un tiempo breve, suficiente para desentumecer las piernas, despejarse y continuar al volante. Al despedirse, aquel buen hombre le dio las gracias. Felipe hizo una mueca de extrañeza, sorprendido. “Mire, por este bar pasa mucha gente gracias a Dios, no me puedo quejar del negocio. La mayoría entran, piden y se van, algunos sin decir adiós; Vd. me ha dado conversación, me ha tenido en cuenta, y éso es muy de agradecer”.
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Este blog es un pequeño cajón de sastre donde encontrarás escritos inspirados en el día a día, apuntes sobre aficiones y entretenimientos, comentarios a noticias leídas, material para descargar y asuntos varios. El día a día del que aprendemos continuamente, porque estamos en la escuela de la vida.