Jul 18, 2021 | Escritos
Bajo el impacto del descarrilamiento de trenes con que se estrena el 2026, como quien quiere dar al traste con todos los buenos deseos con que lo recibimos, quiero agradecer a todos los socorredores de cualquier clase que con su ejemplo de altura de miras nos ayudan a transitar por estas situaciones imprevistas. A ellos dedico este escrito que ya publiqué hace un tiempo:
«He salido pronto de viaje para evitar el calor de mediodía. A esta primera hora la carretera está tranquila, conduzco relajado con velocidad fija, despreocupado de quienes me adelantan; a derecha e izquierda, los rastrojos aún mantienen la paja de la mies recién cosechada. Un poco más adelante, dos tractores cargados con el grano levantan el polvo del camino y obligan a subir la ventanilla del coche.
Pongo música, suena Melendi:
No se confunda / No es lo mismo pisotear que dejar huella / Usted tan sólo mira al cielo / Mientras yo veo las estrellas.
Y el recuerdo se me va a la conversación mantenida con Julio esta semana:
«Rafa, ayer se reunió el equipo médico que me lleva. Con todas las pruebas sobre la mesa, queda claro que mi cuerpo ya no responde al tratamiento. Me plantearon dos opciones: pasar a paliativos o apostar por una intervención arriesgada de resultado incierto que alargaría la esperanza de vida en unos meses. Por la noche, cogidos de la mano con Elena y los niños, decidimos paliativos. Con eso, lo que me queda pueden ser dos semanas, máximo dos meses. Estoy sereno, confiado en Dios, contento de todo lo que me ha dado y de cómo se quedan ellos. Puesto que el final es bueno, que llegue cuando Él quiera. Además, ya sabes que en estos años que llevo conviviendo con la enfermedad, me he zafado de varios ultimátum. Y ahora ¡quién sabe!»
El nudo en la garganta me impidió decir gran cosa, mientras él siguió contando los planes para este corto plazo y animándome como si fuera yo quien tiene la fecha marcada en el calendario.
Durante los veinte años largos de trato, su actitud ante los reveses de la vida ha sido un ejemplo para mí, que siempre agradeceré por lo mucho que me ha ayudado; lo mismo sucede con la amistad que surgió y hemos profundizado durante este tiempo, aun sabiendo que estamos en dos categorías distintas: pues mientras yo miro al cielo, él contempla las estrellas; y mientras yo paso por la vida pisoteando, él deja huella. Y claro, no es lo mismo.»
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
17 de julio de 2021
Jun 14, 2020 | Escritos
«Eso» se presenta de improviso, cuando le da la gana, sin avisar: aquí estoy. Le pasó a Pepe hace cinco años y le ha pasado ahora a Javier. Dos caminos distintos con un denominador común: «eso» que les une. Las palabras que le dediqué a Pepe entonces, las renuevo ahora para Javier:
Guardé un vídeo que me enganchó. Son unos segundos que recogen la acción de la jugadora Bárbara; tras superar las dificultades que le salen al paso, culmina la jugada con un bonito gol. Ejemplo de una actitud ante la vida; podría haberse quejado y no seguir, reclamar falta y esperar, quedarse tumbada de agotamiento después de la caída… pero lucha, sigue, se levanta, chuta y marca. No siempre el esfuerzo acaba en premio, pero dibuja el camino acertado.
Hoy, ese vídeo se lo dedico a Pepe. Me llamó la semana pasada para contarme una inquietud. Se había hecho una revisión médica ordinaria y aparecieron unos síntomas dudosos que el TAC posterior confirmó. Le ingresaron para hacerle más pruebas y despejar las dudas. “Quieren desechar la sospecha o ponerle nombre y apellidos”. Por un momento se le quebró la voz; en la familia hay antecedentes de “eso”. “Ojalá quede todo en una anécdota y dentro de unos días nos podamos reír recordando el susto” me dijo.
Así es Pepe, de un corazón enorme, con una cabeza despejada y una fe en Dios que vive con discreción pero que, en ocasiones como ésta, se manifiesta con firmeza. Su mujer, las hijas, la familia, los amigos, le queremos porque nos quiere, nos lo pone fácil. Vive la vida con ilusión e intensidad y, ahora, nos enseña que está preparado para todo: para darle la mano a “eso” si viene y también para echarse unas risas, si todo acaba en nada.
Y vuelvo al vídeo para referime a valores universales: la jugadora es del Barça, Pepe era del Madrid, Javier es del Atlético.
25/06/25
Rafael Dolader – vidaescuela.es
– @rdolader
Feb 7, 2019 | Noticias
Emily Perl Kingsley es una escritora que se unió al equipo de Barrio Sésamo en 1970. Desde entonces ella se encargó de los guiones de la serie. En 1974 tuvo un hijo, Jason Kingsley, que nació con síndrome de Down. Sus experiencias con Jason inspiraron a Emily para incluir en Barrio Sésamo a personas con una discapacidad, tanto física como psíquica.
En 1987 Kingsley escribió el texto “Bienvenidos a Holanda” en el que compara la experiencia de tener un hijo discapacitado con hacer un viaje a Holanda, cuando en realidad se había programado para Italia.
La Fundación Mehuer en 2016 encargó un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades raras a la agencia creativa ‘Crepes&Texas’, bajo la dirección del actor, productor y director Emilio Aragón, inspirado en la maravillosa historia de Emily Perl Kingsley. Puedes ver el vídeo pinchando aquí, y a continuación te dejo el texto:
«A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo discapacitado, para ayudar a las personas que nunca han compartido esta experiencia única a comprenderla, a imaginar cómo se sentirían. Es algo así:
Esperar un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas… a Italia. Te compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Hasta es posible que aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo resulta muy emocionante.
Tras varios meses de espera ansiosa, finalmente llega el gran día. Haces las maletas y emprendes tu viaje. Varias horas más tarde, al aterrizar el avión, la azafata anuncia:
–¡Bienvenidos a Holanda!
–¡¿Holanda?! –exclamas–. ¿Cómo es que estamos en Holanda? ¡Pero si yo viajaba a Italia! Esto tiene que ser Italia. ¡Llevo toda mi vida soñando con viajar a Italia!
Pero ha habido un cambio de itinerario. El avión ha aterrizado en Holanda y es allí donde tienes que quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable, asqueroso, donde reinen el hambre, las plagas o las enfermedades. Es, tan solo, un lugar distinto.
Así que no te queda más remedio que salir y comprar guías nuevas, aprender un idioma totalmente diferente, y conocer a un grupo nuevo de personas, a las que de otro modo jamás hubieras conocido.
Es, tan solo, un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos llamativo. Pero cuando llevas cierto tiempo allí, tras recuperarte de la primera impresión, al mirar a tu alrededor… empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y de que Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene cuadros de Rembrandt.
Sin embargo, todos tus conocidos no hacen más que viajar a Italia y alardear a su regreso de lo maravillosa que ha sido su estancia allí. Y, durante el resto de tus días, te dirás: «Sí, allí era donde yo también tenía que haber ido. Eso es lo que yo había planeado».
Y el dolor que esto te causa nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque el no realizar un sueño supone una pérdida muy muy importante.
Pero… si te pasas la vida lamentando el hecho de no haber ido a Italia, tal vez nunca llegues a tener la libertad para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas… ¡que tiene Holanda!»
Emily Perl Kingsley, 1987
Vídeo de La Fundación Mehuer sobre las enfermedades raras inspirado en la historia de Emily Perl Kingsley: pincha para ver
Rafael Dolader – vidaescuela.es – @rdolader
Este blog es un pequeño cajón de sastre donde encontrarás escritos inspirados en el día a día, apuntes sobre aficiones y entretenimientos, comentarios a noticias leídas, material para descargar y asuntos varios. El día a día del que aprendemos continuamente, porque estamos en la escuela de la vida.